Laterele Sclerose,
Multiple Sclerose
en sesamolie

Mijn ervaringen.

2000
Bij onderzoek op Neurologie is in het najaar bij mij Laterale Sclerose geconstateerd. Laterale Sclerose (L.S.) is verwant aan Multiple Sclerose (M.S.). Dat betekent dus een verslechtering van de zenuwfunctie en onder andere een achteruitgang van de loopfunctie.

2001
Begin mei liep ik zonder krukken ongeveer vijf meter. Op aanraden van een kennis ben ik koudgeperste sesamolie uit biologische teelt gaan gebruiken in de dosering van twee eetlepels per dag.Binnen zo’n vijf weken had ik mijn krukken nauwelijks meer nodig. Januari 2002 maakte ik met drie anderen in Schoorl zonder krukken een wandeling van 9,5 km. Sindsdien keer heb ik een paar keer op één dag twee fietstochten van zo’n 11 km gemaakt met daartussen een paar uur rust.

2003
Tot op heden leveren fietstochten van rond de 1 a 1,5 uur niet al te veel problemen op. Wel wordt in laagzittende auto’s het bedienen van de koppeling wat moeilijker.

De vakanties in 2002, 2003 en 2004 in Dillingen (Luxemburg) met veel wandelen en klimmen hebben, met gebruik van een wandelstok, nauwelijks problemen opgeleverd.
Bovendien voel ik me in Luxemburg beter dan in Nederland.

Bij een bezoek aan de revalidatie-arts in het ziekenhuis te Alkmaar in februari 2004 vond deze, dat ik weer een paar keer fysiotherapie nodig had. Sinds 21 juni 2004 krijg ik op twee dagen per week fysio- en ergotherapie.
Hiermee ben ik eind augustus weer gestopt in overleg met de behandelende therapeuten.
Inmiddels heb ik 27 oktober een afsluitend bezoek gebracht aan de revalidatiearts.
De in de afgelopen maanden geleerde oefeningen moet ik wel blijven doen.

2005.
Ook dit jaar ben ik weer een week naar Dillingen geweest. Heerlijk in de bergen gewandeld (met wandelstok).
Maar in Nederland gaat het niet zo goed. Ik ga eerder zitten bij licht huishoudelijk werk en bij het werken met de computer moet ik vaker tussendoor wat anders gaan doen.
Het autorijden in de Wagon-R (schakelauto) gaat nog steeds wel goed, dankzij de hoge zit.
Wel heb ik wat meer pijnklachten, waarvoor ik in mei 2005 door een fysiotherapeut ben behandeld.

Tot dusver kan ik nog steeds traplopen, maar het opstaan uit en gaan zitten in een stoel gaat iets minder gemakkelijk dan voorheen.
Ik ben aan het oefenen met in elke hand een beker koffie en dan gaan zitten. Dat lukt redelijk, maar opstaan zonder de handen te gebruiken gaat nauwelijks.
Die wandeling van 2x 4,75 km van Schoorl naar het strand (zie hierboven januari 2002) durf ik niet meer te doen.
Het fietsen gaat nog steeds goed tot 1 uur achter elkaar, zij het met ongeveer 10 km per uur
Sinds 8 november 2005 doe ik weer trainingen onder begeleiding van een fysiotherapeut om met name de beenspieren wat extra te activeren.

2006.
In plaats van de zomervakantie in Luxemburg zijn mijn vrouw en ik dit jaar in jan/febr. 4 weken naar Sri Lanka geweest. Gebleken is, dat een warm klimaat een positieve invloed heeft op mijn lichaamsfuncties. Ondanks het niet gebruiken van de sesamolie gedurende deze weken, ben ik redelijk mobiel geweest.
Helaas heb ik eind maart wegens teruglopende inkomsten de auto moeten verkopen. Maar de lokaties, waar ik geregeld naar toe moet, zijn per trein/bus goed te bereiken. Bovendien kan ik in geval van nood altijd een auto lenen/huren.

Inmiddels heb ik bij het opstaan uit een stoel steeds meer de handen nodig en pak ik vaker de wandelstok als steuntje bij het lopen. Ook heb ik in juni 2006 van het UWV bericht ontvangen, dat ik in de kategorie 80 – 100 % arbeidsongeschiktheid ben ingedeeld. In de voorliggende tijd werd ik nog geacht halve dagen te kunnen werken. In de loop van augustus 2006 ben ik weer overgegaan op twee eetlepels sesmaolie per dag en heb ik de krukken weer te voorschijn gehaald voor de wat langere wandelingen. Met krukken word ik minder gauw moe heb ik de indruk. Korte stukjes lopen lukt nog wel met een wandelstok.

2007.
Langzamerhand worden sommige dingen wat moeilijker, zoals het gebruik van een herenfiets.
Tegen Sinterklaas heb ik daarom een stevige damesfiets met drie versnellingen aangeschaft. De instap is een fractie hoger dan de kettingkast.
Maar de training, waaraan ik eind 2005 ben begonnen, probeer ik nog steeds vol te houden.
In de periode 21 t/m 28 juni ben ik weer met mijn vrouw en een bevriend echtpaar naar Dillingen in Luxemburg geweest. We hadden de beschikking over een Toyota Aygo en daarin kunnen zowel mijn vrouw als ik goed rijden.

Een groot deel van deze vakantie heb ik twee krukken gebruikt om de benen wat te ontlasten. Maar dat heeft mij er niet van weerhouden de volgende tochten door de bergen in de omgeving te maken:
De natuurwandeling bij Berdorf, de tocht naar de Preekstoel(Dld) en de vogeltjesroute bij Beaufort.
De zwaarste daarvan is ongetwijfeld die van Dillingen over de Surebrug en dan stijl omhoog naar de Preekstoel in Duitsland. Vanaf de Preekstoel is er een mooi uitzicht op Dillingen en de huisjes van bungalowpark de Hondsbierg. Vanwege de moeilijkheidsgraad hebben we de terugtocht gemaakt over wat gelijkmatiger paden naar de Pösenhof en dan over de weg langs de Sure terug.

2008.
Het gaat nog steeds redelijk goed. Ik heb momenteel (mei) wat last van de rug en moet dus erg op mijn zithouding letten. In januari heb ik een aluminium wandelstok gekregen en die bevalt zo goed, dat ik er onlangs nog een heb gekocht.
Bij de vakantie naar Dillingen met mijn vrouw en het bevriende echtpaar, dat met ons mee was, heb ik de krukken thuis gelaten en me gered met de twee nieuwe wandelstokken. Mede met hulp van een van die vrienden heb ik dit jaar de tocht door de duivelskloof bij Ernzen gemaakt, inclusief  de zijweg naar de watervallen van Irrel. De andere tochten uit vorige jaren hebben we dit jaar maar eens niet gedaan. Mijn benen laten me bij het opstaan en het gaan zitten steeds meer in de steek, maar lopen gaat wel en fietsen gaat nog goed.

Bij het fitnessen loopt vooral met het fietsen de snelheid terug, ook een teken van slechter functioneren.

2009
Van 22 januari t/m 6 maart heb ik met vrouw, kinderen en kleinkinderen genoten van een vakantie op het eiland Aruba.
Met een aluminium wandelstok heb ik mij daar kunnen redden, al heb ik sommige trappen tijdens natuurwandelingen op handen en voeten beklommen.
Inmiddels beschik ik wel over een WMO-vervoersindicatie. Ik heb daarom een pas voor de OV-taxi en een pas voor de Valys-taxi.
Met de laatste mag ik 750 km per kalenderjaar reizen voor een heel laag tarief. Één begeleid(st)er mag zelfs gratis mee.
Van 21 tot en met 28 juni heb ik met echtgenote en een bevriend echtpaar weer in Dillingen (Luxemburg) en omgeving doorgebracht.

Voor het eerst hebben we minder gewandeld en meer auto gereden dan in de vorige jaren. In hoeverre een op Aruba opgelopen knieblessure hierbij een rol speelt, blijft een open vraag, maar ondanks het gebruik van twee krukken ging wandelen voor mij aanmerkelijk slechter dan een jaar geleden.
Met autorijden heb ik echter gedurende de hele vakantie geen problemen gehad.
Sinds de vakantie in Dillingen merk ik wel, dat mijn dagindeling langzamerhand anders wordt. Ik kom later uit mijn bed dan een jaar geleden en ga er vroeger in. Ook ben ik sneller moe. Jammer genoeg ben ik daarom gestopt met fitness.

2010
Inmiddels is de herkeuring voor het rijbewijs B, BE achter de rug en met een goed resultaat.(schakel!). Met de keuringsarts had ik het nog even over de film over het Amerikaanse jongetje met ALS. (Lorenzo’s oil) Hij kende de film ook. Lorenzo werd, als ik het goed heb, behandeld met olijfolie en lijnzaadolie. Ook dat had een gunstig effect op zijn gezondheid.
Van 20 tot en met 27 juni heb ik opnieuw met echtgenote en hetzelfde echtpaar als in het verleden in Dillingen en omgeving verbleven.
Met behulp van twee krukken heb ik verschillende lange wandelingen kunnen maken.

Bovendien heeft deze vakantie een gunstig effect op mijn spieren gehad. Bij mijn bezoek aan de fysiotherapeute na terugkeer in Nederland kwam zij geen spierspanningen en dergelijke meer tegen.
Wel zet de tendens van steeds minder energie hebben nu ook weer door. Toch hoop ik weer te starten met fitness.
Ik heb nog steeds af en toe last van mijn Aruba-knie, maar niet in die mate, dat ik er door beperkt word in mijn bewegingsvrijheid.

2011
Begin januari heb ik mijn rijbewijs laten vernieuwen .Voorlopig kan ik weer blijven autorijden tot begin januari 2016.
In verband met teruglopende energie heb ik in december 2010 mijn tot dan niet gebruikte WMO-taxipas weer laten activeren.
Met de taxi ga ik nu elke week naar fysiotherapie. Als ik op de fiets heen en weer moet, kost het geheel me te veel energie en dan is de drempel om te gaan te hoog.

Ook heb ik besloten dit jaar niet naar Luxemburg te gaan, omdat met name de autorit heen en weer te vermoeiend is geworden. Ook de wandelingen in de bergen vergen te veel van mijn energie en dat betekent dan weer lang plat liggen.
In plaats daarvan verblijven wij in het vervolg op een van de Roompot Bungalowparken.
Het Kustpark met zwemparadijs op Texel is vanuit mijn woonplaats prima te bereiken met openbaar vervoer. Het heeft zelfs een eigen bushalte! In de andere vakanties is onze zoon zo vriendelijk zichzelf en zijn auto ter beschikking te stellen.

2012
In verband met verdere achteruitgang van de loopfunctie heb ik helaas definitief besloten niet meer naar Dillingen te gaan. Noch mijn vrouw noch ik durft de autorit erheen nog aan.
Dit jaar heb ik nogal last van sterke pijnklachten, waartegen paracetamol onvoldoende helpt. Inmiddels heb ik baat gehad bij een grondige behandeling van mijn schouders en rug door een fysiotherapeute.

2013
De hierboven genoemde pijnklachten worden uiteindelijk veroorzaakt door voetproblemen en daardoor een verkeerde houding. In verband daarmee zal ik vanaf april aangepaste schoenen gaan dragen.

2014

Inmiddels heb ik twee paar aangepaste hoge schoenen. Daardoor heb ik een stuk meer stabiliteit bij het lopen. Desondanks gebruik ik sinds een tijd bij het buiten lopen vaak de rollator. Alleen als ik weet, dat ik trappen op en af moet, gebruik ik liever de elleboogkrukken.

Van een bezoeker van deze pagina kreeg ik de vraag, wat L.S. nu emotioneel voor mij betekent. Natuurlijk is de boodschap, dat je een neurologische aandoening hebt, waarvoor de normale wetenschap geen oplossing heeft, enigszins deprimerend. Toch heb ik jarenlang plezier gehad in het feit, dat de sombere voorspelling van het ziekenhuis niet is uitgekomen. Vooralsnog ben ik na al die jaren sinds najaar 2000 nog steeds redelijk mobiel.

2015
Dit jaar ben ik weer gekeurd voor mijn rijbewijs. Ik heb toch weer een rijbewijs voor 5 jaar zonder al te veel beperkingen gekregen. 

2017
Dit voorjaar ben ik beneden gaan slapen om een nachtelijke val van de trap te voorkomen. Verder is mijn beenfunctie te veel verminderd om nog verantwoord op een normale fiets te kunnen rijden. Ik heb dan ook een driewieler tot mijn beschikking gekregen met rollatorrek achterop, zodat ik toch nog een beetje uit de voeten kan.
Inmiddels neem ik ook deel aan een telefooncirkel, zodat men mijn welbevinden dagelijks even controleert.

2019
Ik kan nog steeds redelijk uit de voeten met de rollator en de driewieler. Wil wel wat extra veiligheden inbouwen om valpartijen zo veel mogelijk te voorkomen.

Alhoewel ik heb begrepen, dat er weinig of geen wetenschappelijke onderbouwing voor is, ben ik van mening, dat de hiervoor vermelde verbetering van mijn loopfunctie het gevolg is van het inwendig gebruik van de sesamolie.Tot op heden ben ik dan ook doorgegaan met het gebruik.
Van de betreffende kennis hoorde ik, dat zij de sesamolie ook had aangeraden aan lijders aan Multiple Sclerose en dat ook daar goede resultaten waren behaald.

De door mij gebruikte sesamolie wordt geleverd door www.natudis.nl
Verkoopadressen zijn te vinden op www.natuurwinkel.nl door onder het kopje “waar kunt u ons vinden” op de vet gedrukte woorden te klikken.
Op het landkaartje klikken op de juiste provincie.

Voor voedingssupplementen en vitaminen zie www.flinndal.nl .
Meer over M.S. en L.S. www.msweb.nl

Vriendelijke groeten,
R.K.S. Pannenborg, Heerhugowaard
E-mail: zie contact